Για την πνευματική στήριξη των γονέων αυτιστικών παιδιών

7 Αυγούστου 2014

Το σημερινό απόσπασμα της μελέτης του Δρ Αθανασίου Κολιοφούτη για τα ζητήματα ποιμαντικής προσέγγισης των ατόμων που πάσχουν από διαταραχή αυτισμού [προηγούμενο άρθρο: www.pemptousia.gr/?p=75053],  αφού ολοκληρώσει την πραγμάτευση της ποιμαντικής στήριξης των ανθρώπων που υποφέρουν από το σύνδρομο Asperger, εισέρχεται στο εξίσου σπουδαίο πεδίο της πνευματικής φροντίδας των γονέων των αυτιστικών παιδιών.

Για όλους αυτούς τους λόγους, ο ποιμένας οφείλει κατ’ αρχήν, να καταστήσει ορατή την παρουσία του στους γονείς του παιδιού. Την συμπαράσταση του χρειάζονται πρώτοι απ’ όλους οι ίδιοι. Ο ιερέας οφείλει να εξηγήσει στους γονείς αυτού του παιδιού τις μελλοντικές ευεργετικές συνέπειες ένταξής του σε μια ειδικά διαμορφωμένη ενορία, όπως αυτή που περιγράψαμε παραπάνω. Οι ανύστακτες προσπάθειες του ποιμένα, να ανανεώνουν την αποδοχή του πάσχοντος παιδιού από τα μικρά και μεγάλα μέλη αυτής της ενορίας, θα επιτυγχάνουν την συνεχή ανατροφοδότησή του με την αίσθηση της ένταξής του σε μια μεγάλη οικογένεια. Ταυτόχρονα, η επικέντρωση της κατήχησής του σε θέματα που άπτονται της αξίας της ανθρώπινης ζωής θα λειτουργήσουν στην προοπτική της αποδυνάμωσης αυτοκαταστροφικών τάσεών του. Ας μην ξεχνάμε ότι η δυνατότητα νοητικοποίησης του πάσχοντος από Asperger δεν αναστέλλει τη γνωστική προσέγγιση των μεταδιδόμενων πληροφοριών.

 autgon2

Η οικοδόμηση μιας δια βίου σχέσης με επίκεντρό της ενορία, ακόμα και της ελάχιστης, μεταξύ του ποιμένα και ενός τέτοιου παιδιού, θα δώσουν στον πρώτο την ευκαιρία επιτήρησης του πάσχοντος σε μεγαλύτερη ηλικία, όταν δηλαδή αυτός είναι πιθανόν να διέλθει το επικίνδυνο στάδιο των αυτοκτονικών σκέψεων. Τότε, ακόμα και αν μέλη του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντός του έχουν απομακρυνθεί από κοντά του, μη δυνάμενοι να αντιπαρέλθουν την στρεβλή κοινωνική του συμπεριφορά,  ο ποιμένας θα είναι ακόμα δίπλα του, προκειμένου να προβεί σε άμεση η έμμεση ακύρωσή της. Μ’ αυτόν τον τρόπο, θα έχει αναμφισβήτητα αναδειχτεί επ’ ωφελεία όχι μόνο του εαυτού του, αλλά και των πνευματικών τέκνων που χειραγωγεί, σε σοφό οικονόμο του πιο ιερού δώρου που έχει δώσει ο Θεός στον κάθε άνθρωπο αδιακρίτως: της ανθρώπινης ζωής.

8.  Η ποιμαντική αναγκαιότητα της πνευματικής στήριξης των γονέων αυτιστικών παιδιών.

Η ανατροφή ενός παιδιού με αυτισμό συνιστά αναμφισβήτητα μια εξαιρετικά στρεσογόνα εμπειρία. Ευρήματα μελετών αποκαλύπτουν ότι ο παιδικός αυτισμός προξενεί αναρίθμητα και ποικιλόμορφα προβλήματα στους γονείς του αυτιστικού παιδιού. Υψηλά επίπεδα στρες, αρνητικές συνέπειες στη βιολογική τους υγεία, ψυχολογική και συναισθηματική ένταση, αισθήματα ενοχής, κοινωνική απομόνωση, κατάθλιψη, αβεβαιότητα, μείωση της ικανοποίησης από τη συζυγική σχέση και απώλεια του οικογενειακού εισοδήματος, αποτελούν τα σπουδαιότερα απ’ αυτά [86].. Η πιο λεπτομερής αποτίμηση όλων των παραπάνω προβλημάτων οδηγεί στη διαπίστωση ότι η εκ του σύνεγγυς βίωση από τους γονείς των αυτιστικών παιδιών, όλων των ιδιόμορφων συνεπειών συνεπάγεται η ανατροφή και εκπαίδευσή τους, επενεργεί με έναν πολύπτυχο και διασπαστικό τρόπο στην προσωπική, οικογενειακή, επαγγελματική και ευρύτερα κοινωνική ζωή των ιδίων.

Περιγράφοντας τη διαδικασία βίωσης όλων των παραπάνω σύνθετων μεταβολών στο ψυχισμό των γονέων, από την στιγμή της πληροφόρησής τους ότι το παιδί τους πάσχει από αυτισμό και μετά, θα λέγαμε ότι αυτή θυμίζει έντονα τη διεργασία μύησης του ατόμου σε κάθε νέα κατάσταση [87].Στην αρχή αυτό βιώνει έντονα τις τραυματικές συνέπειες του αποχωρισμού του από την προγενέστερη εμπειρική κατάσταση της ζωής του και της εισόδου του σε μια νέα εμπειρική πραγματικότητα. Έπειτα, στο στάδιο της μετάβασης, το άτομο δέχεται όλες τις συνέπειες της αναμόχλευσης, την οποία του προκαλούν οι νέες εμπειρίες.

Τέλος, στο τρίτο στάδιο, η δημιουργική επεξεργασία και σύνθεση των νέων εμπειριών οδηγεί στην ενσωμάτωση η τη μη ενσωμάτωση του ατόμου στη νέα κατάσταση. Κάπως έτσι διαπιστώνουμε ότι αισθάνονται και οι γονείς ενός αυτιστικού παιδιού, από τη δύσκολη στιγμή της διαπίστωσής τους, ότι η διάγνωση της αυτιστικής διαταραχής του παιδιού τους συνεπάγεται πληθώρα αλλαγών, οι οποίες μεταβάλλουν εξ ορισμού τις συνθήκες διαβίωσωσης ολόκληρής της οικογένειάς του.

Το σοκ και η κατάθλιψη αποτελούν συνήθως τις πρώτες αντιδράσεις τους [88]. Οι γονείς αισθάνονται ότι όλα τα σχέδια για το μέλλον του παιδιού τους ναυαγούν. Είναι σαν να θρηνούν το χαμό ενός αγαπημένου τους προσώπου. Πολλοί και ιδιαίτερα οι μητέρες αφήνονται στο θρήνο τους, κλείνονται στον εαυτό τους και επιλέγουν την τακτική της πλήρους αποκοινωνικοποίησης. Η ολοκληρωτική αφοσίωση « ψυχή τε και σώματι » στην επαγγελματική δραστηριότητα λειτουργεί ως υποκατάστατο της ευτυχίας τους και επιβεβαιώνει την ασυνείδητη ενεργοποίηση του αμυντικού μηχανισμού της ψυχικής ζωής αυτών των ανθρώπων, προκειμένου να επιτύχουν ένα είδος ομοιοστασίας τους.

Ταυτόχρονα, πιστοποιεί την αδυναμία τους να αντιμετωπίσουν τη νέα κατάσταση της ζωής τους « πρόσωπο με πρόσωπο » και συνακολούθως να την αποδεχτούν. Ορισμένες φορές, η άρνηση και η ενοχή καταδεικνύουν την ασυνείδητη προσπάθειά τους να αναμετρηθούν με το γεγονός και να το συνειδητοποιήσουν.  Η δήλωση « Δεν μπορεί σε καμιά περίπτωση να συμβαίνει αυτό σε μένα η στο δικό μου παιδί !!! »  η η αγωνιώδης κραυγή προς το Θεό « Γιατί Θεέ μου σε μένα; », αναδεικνύουν την εσωτερική πάλη αυτών των ανθρώπων. Άλλοι κεφαλαιοποιούν αυτή την αγωνία με την εσωτερίκευση ενός επίμονου θυμού, που στρέφεται εναντίον της ίδιας της κοινωνίας.

Άλλοι πάλι, σπεύδουν να ενημερωθούν σχετικά με τη διαταραχή, σκοπεύοντας να την κατακτήσουν με τη γνώση. Τα συναισθήματα ενοχής για την κατάσταση του παιδιού τους και η υποτίμηση της προσωπικής αξίας τους είναι πρόδηλα. Η ντροπή, η απομόνωση και η ενίσχυση του αισθήματος ότι οι άνθρωποι αυτοί είναι συνεχώς δακτυλοδεικτούμενοι και οφείλουν να κινούνται στο περιθώριο της κοινωνικής ζωής, καταδεικνύει την αδυναμία τους, αλλά ταυτόχρονα και την αδυναμία της κοινωνίας, να καταστήσει τους ανθρώπους αυτούς ενεργούς πολίτες, πέραν και πάνω από την ιδιομορφία της οικογενειακής τους ζωής. Η κοινωνική απομόνωση επιφέρει ρήγμα στις προσωπικές σχέσεις των συζύγων, αφού δεν τους επιτρέπει να υπερβούν το πρόβλημα, να ενισχύσουν την συμμετοχή τους σε ψυχαγωγικές κοινωνικές δραστηριότητες και να χαρούν την ζωή τους.

Οι υπαρξιακές αγωνίες των γονέων για το μέλλον του αυτιστικού παιδιού τους, τη δυνατότητα επιβίωσής του σε έναν σκληρό κόσμο, το αίσθημα της περιφρόνησης που εισπράττουν από την αδιαφορία των αρμόδιων κρατικών αρχών για την παροχή της απαραίτητης κρατικής πρόνοιας, η επιδείνωση της οικονομικής κατάστασης λόγω των επιπρόσθετων εξόδων συνεπάγεται η εξασφάλιση πρόσθετων ιατρικών υπηρεσιών του παιδιού και πολλά άλλα φέρουν τους γονείς ενώπιον ασφυκτικών αδιεξόδων.

 [Συνεχίζεται]
 

[86] Πατιστέα Ε., Πατιστέα-Ταβουλαρέα Ν., « Γονείς Παιδιών με Αυτισμό Διεπιστημονική Προσέγγιση  των Βιοψυχοκοινωνικών Προβλημάτων τους », Νοσηλευτική 48, 1, 2009, σ.72.

[87] Cohen A., Death  Rituals, Ideology, and the Development of Early Mesopotamian Kingship, Leiden 2005, σ.17.

[88] Για όλα τα συναισθήματα των γονέων του αυτιστικού παιδιού, που περιγράφονται παρακάτω βλ. σχ.  Ζωής Γ., Δημητρακόπουλος Σ., οπ. παρ. σσ. 69-72.