Ορισμός και στόχος της παρηγορητικής φροντίδας
27 Φεβρουαρίου 2020«Ανακουφιστική – Παρηγορητική Αγωγή» (όπως αποδίδεται στα ελληνικά ο όρος Palliative Care) είναι η επιστήμη η οποία διαχειρίζεται ασθενείς με ενεργό, εξελικτική, τελικού σταδίου νόσο της οποίας η πρόγνωση είναι ορισμένη και σκοπός της είναι η ολοκληρωμένη φροντίδα του ασθενούς και η όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα της ζωής του. Στοχεύει στο να θεραπεύσει όλα τα ενεργά θέματα που αφορούν την ασθένεια ενός ανθρώπου και να εμποδίσει να εμφανιστούν νέα. Αναγνωρίστηκε και ορίστηκε για πρώτη φορά ως ανεξάρτητη ειδικότητα το 1987 στο Ηνωμένο Βασίλειο. Τρία χρόνια αργότερα, το 1990, η WHO (Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας – ΠΟΥ) ανέφερε ότι η Παρηγορητική Αγωγή είναι μια «ενεργή ολοκληρωμένη φροντίδα των ασθενών, των οποίων η νόσος δεν ανταποκρίνεται σε ριζική θεραπευτική αγωγή» και τόνισε την σοβαρότητα του «πόνου» και της «επίτευξης καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους». (Hellenicpalliativecare, 2009).
Πρόκειται για την επιδίωξη της βελτίωσης των φυσικών, ψυχολογικών, κοινωνικών, πνευματικών και υπαρξιακών αναγκών του ασθενή. Προσφέρει, είτε στο Νοσοκομείο είτε κατ’ οίκον είτε σε κάποιο ειδικά διαμορφωμένο κέντρο, υποστήριξη στους ασθενείς μέχρι τον θάνατό τους (στις περιπτώσεις που πρόκειται για καταληκτική πάθηση, κατά κύριο λόγο καρκίνο), αλλά και στις οικογένειές τους, ώστε να αποδεχτούν τη νόσο του δικού τους ανθρώπου και να βρουν στήριξη στο πένθος τους. Αυτό το πένθος, βέβαια, δεν ξέρει κανείς πότε θα έρθει. Η κατάσταση του ασθενούς μπορεί να παραταθεί για μέρες. Αυτή η παράταση δημιουργεί, επίσης, διλήμματα. Για παράδειγμα, κάποιος μπορεί να αναρωτηθεί αν είναι σωστό να παρατείνεται ο πόνος του ασθενούς και η θλίψη των δικών του ανθρώπων. Οι λειτουργοί της παρηγορητικής φροντίδας, λοιπόν, προετοιμάζουν και για το ενδεχόμενο της παράτασης της ζωής του ασθενούς, γιατί δικό τους καθήκον δεν είναι ούτε η επίσπευση του θανάτου, ούτε η αναβολή του. Αντίθετα, σέβονται την ανθρώπινη ζωή και απλώς εκλαμβάνουν το θάνατο ως μια φυσιολογική διαδικασία. (Hellenicpalliativecare, 2009).
Δικαίωμα στην Παρηγορητική Φροντίδα έχουν όλοι οι ασθενείς, των οποίων η κύρια νόσος είναι πλέον μη αναστρέψιμη. Τέτοιοι ασθενείς είναι όσοι πάσχουν από καρκίνο, ανίατα νευρολογικά νοσήματα, AIDS, νόσο Alzheimer, τελικού σταδίου καρδιακή, αναπνευστική και νεφρική ανεπάρκεια, παραπληγία, τετραπληγία, LDS (νόσος του μυοκινητικού νευρώνα). Μια σειρά και από άλλα νοσήματα ενδέχεται να χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας και αντιμετώπισης, όπως η άνοια, η ηπατική ανεπάρκεια, η προχωρημένη HIV λοίμωξη, διάφορες νευρολογικές διαταραχές, όπως πολλαπλή σκλήρυνση, αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, νόσος του Parkinson, νόσος κινητικού νευρώνα κ.λ.π. (Γιακουμιδάκης & Μόνιου, 2009: 280-290). Όπως εύκολα μπορεί να γίνει αντιληπτό, η υποστήριξη ασθενών με τέτοιες αρρώστιες ξεπερνά τις δεξιότητες και τις αντοχές ενός μόνο θεράποντος γιατρού και απαιτεί πολυδύναμη προσέγγιση από ομάδα ειδικών που μπορεί να προσφέρει τις υπηρεσίες της κατ’ οίκον, σε κέντρα Πόνου-Παρηγορητικής Φροντίδας και σε ειδικές νοσηλευτικές μονάδες (ξενώνες).
Όταν ένας ασθενής βρεθεί σε προχωρημένα στάδια μιας νόσου, ενδέχεται να παρουσιάζει σε μεγάλη κλίμακα συμπτώματα, όπως αφόρητο πόνο, δύσπνοια, ναυτία και εμετό, ανορεξία, άγχος, δυσκοιλιότητα και κατακράτηση ούρων, τα οποία αδυνατούν να ανταποκριθούν στη συνηθισμένη θεραπευτική αγωγή των νοσοκομείων. (Siegel, Biegelow, 2018: 23-32). Τότε, ανεξάρτητα από τη φύση της αρρώστιάς του, είναι προτιμότερο να έρθει εγκαίρως σε επαφή με μια ομάδα παρηγορητικής φροντίδας, να μάθει τι είδους υπηρεσίες μπορεί να λάβει από αυτή και κατά πόσο οι υπηρεσίες αυτές μπορούν να τον βοηθήσουν. Ακόμη κι αν δεν απαιτούνται άμεσα υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας, είναι καλό οι ασθενείς και οι οικογένειές τους να λάβουν γνώση των διαθέσιμων μέσων, σε περίπτωση που οι ανάγκες τους αλλάξουν στην πορεία της ασθένειας. Η αντιμετώπιση των προβλημάτων που προκύπτουν όχι μόνο ωφελεί τους ασθενείς, αλλά ταυτόχρονα μειώνει τις ευθύνες και το άγχος των οικογενειών τους, των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού που τους φροντίζουν. Δυστυχώς όμως, πολλές φορές οι συγγενείς του ασθενούς βρίσκονται σε κατάσταση άγχους και πανικού, φοβούνται και αγωνιούν στη σκέψη ότι ο άνθρωπός τους φτάνει στο τέλος της ζωής του και αναβάλλουν ή καθυστερούν να τον οδηγήσουν σε μονάδα παρηγορητικής φροντίδας. (Smith et al., 2008: 86-93). Αυτή η συμπεριφορά όμως είναι απόλυτα λανθασμένη, γιατί, όπως έχει διατυπωθεί σχετικά: «Το πιο σημαντικό πράγμα που έχουμε να προσφέρουμε σε ανθρώπους που υποφέρουν από κάποια σοβαρή ασθένεια δεν είναι κάποια φάρμακα· είναι ο εαυτός μας». (Ζιγκλέρ, 1990: 215). Μάλιστα, ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι σημαντικός αριθμός μελετών υποστηρίζει πώς, ενώ η ένδεια ή η απουσία κοινωνικών στηριγμάτων έχει αντίκτυπο στη συνολική νοσηρότητα και θνησιμότητα από τον καρκίνο, η κοινωνική υποστήριξη μπορεί να μειώσει τον αρνητικό αντίκτυπο της νόσου. (Τσομπανίδης, 2017).
Δεν υπάρχει χρονικός περιορισμός στη λήψη της παρηγορητικής φροντίδας, οι ασθενείς μπορούν να τη λαμβάνουν για όσο διάστημα έχουν την ανάγκη της. Αυτό μπορεί να είναι από λίγες μέρες μέχρι μήνες ή και χρόνια. Αν η ασθένειά τους παρουσιάσει ραγδαία επιδείνωση, τότε η ομάδα παρηγορητικής φροντίδας θα επικεντρωθεί στις ανάγκες του τέλους της ζωής. Σε οποιοδήποτε στάδιο και να βρίσκονται οι πάσχοντες, η ομάδα θα αξιολογεί συνεχώς τις απαιτήσεις της ασθένειας και θα προσαρμόζει αναλόγως τη φροντίδα.
Στο πλαίσιο της παρηγορητικής φροντίδας παρέχεται και η λεγόμενη «φροντίδα ανάπαυλας», η οποία δίνει στα άτομα που φροντίζουν ασθενείς την ευκαιρία για ένα διάλειμμα από τα καθήκοντά τους. Η φροντίδα ανάπαυλας μπορεί να δοθεί στο σπίτι ή σε κάποιο κέντρο φροντίδας ή και σε νοσοκομείο. (Νέτα, 2017).
Ανακεφαλαιωτικά, οι υπηρεσίες που περιλαμβάνονται στην παροχή παρηγορητικής φροντίδας θα μπορούσαν να παρουσιαστούν ως εξής:
- Η παρηγορητική φροντίδα παρέχει ανακούφιση από τον πόνο και τα συμπτώματα που προκαλούν δυσφορία στον ασθενή.
- Υποστηρίζει το δικαίωμα να ζει κάποιος και αντιμετωπίζει τον θάνατο ως φυσιολογική κατάληξη
- Δεν αποσκοπεί στην επιτάχυνση ή την αναβολή του θανάτου.
- Ενσωματώνει στη φροντίδα την ψυχολογική και την πνευματική διάσταση.
- Προσφέρει ένα σύστημα υποστήριξης που θα βοηθήσει τους ασθενείς να ζήσουν όσο πιο δραστήρια μπορούν μέχρι να πεθάνουν.
- Προσφέρει ένα σύστημα υποστήριξης που θα βοηθήσει την οικογένεια των ασθενών να διαχειριστούν από την πλευρά τους την ασθένεια και το πένθος.
- Χρησιμοποιεί μια ομάδα, η οποία προσεγγίζει τον ασθενή και την οικογένειά του για να βοηθήσει στην αντιμετώπιση των αναγκών τους, συμπεριλαμβανόμενης και της συμβουλευτικής προσέγγισης για το πένθος, αν ενδείκνυται.
- Ενισχύει την ποιότητα ζωής και ενδεχομένως επηρεάζει θετικά την πορεία της ασθένειας.
- Είναι δυνατόν να εφαρμοστεί και στα πρώτα στάδια της ασθένειας, σε συνδυασμό με άλλες θεραπείες που στοχεύουν στην παράταση της ζωής όπως η χημειοθεραπεία και η ακτινοθεραπεία, και περιλαμβάνει την απαιτούμενη διερεύνηση για να γίνουν αντιληπτές επιπλοκές από τη θεραπεία που προκαλούν ιδιαίτερη δυσφορία, ώστε να είναι αποτελεσματική η αντιμετώπισή τους. (Τατσιώνη κ.α., 2015: 192).
