Μια πρώτη γνωριμία με τον αυτισμό

27 Ιουνίου 2022

Τι είναι αυτισμός;

Ο Αυτισμός είναι μία αναπτυξιακή διαταραχή του ανθρώπου, μια διαταραχή της ψυχολογικής ανάπτυξης του ατόμου. Η διαταραχή αυτή περιλαμβάνει:

– ποιοτικές δυσκολίες στη κοινωνική κατανόηση, συναλλαγή και συναισθηματική αμοιβαιότητα,

– δυσκολίες στον τρόπο επικοινωνίας και στη γλώσσα,

– περιορισμένο, στερεότυπο, επαναλαμβανόμενο ρεπερτόριο δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων, ενώ στη συμπεριφορά επικρατούν ιδιόρρυθμα ενδιαφέροντα και ενασχολήσεις,

– ανομοιογενή ανάπτυξη γνωσιακών λειτουργιών,

– συχνά ανακόλουθη επεξεργασία αισθητηριακών προσλήψεων.

Οι δυσκολίες και οι περιορισμοί αυτοί, που ποικίλουν σε βαρύτητα από άτομο σε άτομο, αποτελούν διάχυτο χαρακτηριστικό της λειτουργικότητας του. Σε όλες τις μορφές αυτισμού, ακόμη και στις ήπιες, υπάρχουν ορισμένες διαταραχές και δυσκολίες στη λειτουργία του ατόμου για τις οποίες απαιτούνται παρεμβάσεις. Οι αυτισμός συχνά συνυπάρχει με νοητική καθυστέρηση, άλλες αναπηρίες ή και με ιατρικά σύνδρομα και καταστάσεις. Η κατάσταση γίνεται αντιληπτή καθώς μεγαλώνει το παιδί. Η διάγνωση μπορεί να γίνει αξιόπιστα μεταξύ 2 και 3 χρόνων. Σήμερα προωθούνται τρόποι πρωιμότερης, έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης. Σε όλες τις περιπτώσεις, με την εφαρμογή κατάλληλων ψυχολογικώνεκπαιδευτικών- θεραπευτικών προσεγγίσεων, εφόσον εφαρμόζονται από νωρίς, συστηματικά και με συνέπεια, υπάρχουν δυνατότητες για βελτίωση της κατάστασης, σε ορισμένες μάλιστα πολύ σημαντική.

Η διαταραχή εμφανίζει ιδιάζουσα συνθετότητα για την αντιμετώπιση της οποίας χρειάζονται εξειδικευμένες παρεμβάσεις, από κατάλληλα εκπαιδευμένα στελέχη σε εξατομικευμένη βάση, αλλά και με ομάδες παιδιών σε παιδικούς σταθμούς, κέντρα ημέρας, σχολεία. Οι παρεμβάσεις πρέπει να παρακολουθούν την αναπτυξιακή πορεία και να έχουν συνέχεια από φάση σε φάση σε όλη διάρκεια της ζωής του ατόμου ανάλογα με τις ανάγκες του.

Τι είναι οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές ;

Ο όρος «διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές» υπάρχει και στα δύο έγκυρα ταξινομητικά εγχειρίδια που είναι το ICD-10 της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας και το DSM-IV διαγνωστικό και στατιστικό εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Ένωσης. Είναι ο όρος που καλύπτει όλο το «Φάσμα του Αυτισμού». Στην μια άκρη του φάσματος βρίσκεται η τυπική μορφή του αυτισμού γνωστή ως σύνδρομο Kanner, στην άλλη τα υψηλής λειτουργικότητας, το σύνδρομο Asperger και ενδιάμεσα οι άλλες μορφές του αυτισμού. Αυτή η ομάδα διαταραχών χαρακτηρίζεται από ποιοτικές ανωμαλίες στις κοινωνικές συναλλαγές και στους τρόπους επικοινωνίας καθώς και από περιορισμένο, στερεότυπο, επαναλαμβανόμενο ρεπερτόριο ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων. Οι ποιοτικές αυτές ανωμαλίες αποτελούν διάχυτο χαρακτηριστικό της λειτουργικότητας του ατόμου, υπό οιανδήποτε συνθήκη, αν και είναι δυνατό να ποικίλουν σε βαρύτητα. Στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές περιλαμβάνονται τα σύνδρομα που αναφέρονται παρακάτω ενώ δίπλα τους υπάρχουν και οι ονομασίες που κατά καιρούς χρησιμοποιήθηκαν για να υποδηλώσουν αυτά.

  1. Αυτισμός της παιδικής ηλικίας : αυτιστική διαταραχή, βρεφικός αυτισμός, βρεφική ψύχωση, σύνδρομο Kanner.
  2. Άτυπος αυτισμός : άτυπη ψύχωση της παιδικής ηλικίας, νοητική καθυστέρηση με αυτιστικά χαρακτηριστικά.
  3. Σύνδρομο Rett
  4. Άλλη αποργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας: βρεφική άνοια, αποδιοργανωτική- αποαπαρτιωτική ψύχωση, σύνδρομο Heller.
  5. Διαταραχή υπερδραστηριότητας σχετιζόμενη με νοητική καθυστέρηση και στερεότυπες κινήσεις
  6. Σύνδρομο Asperger : αυτιστική ψυχοπαθητική διαταραχή, σχιζοειδής διαταραχή της παιδικής ηλικίας.
  7. Άλλες διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές
  8. Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, μη καθοριζόμενη

Αυτισμός και Σύνδρομο Asperger:

Ο Leo Kanner και ο Hans Asperger γεννήθηκαν αμφότεροι στην Αυστρία, σπούδασαν στην Βιέννη αλλά ποτέ δεν συναντήθηκαν μεταξύ τους. Ο Asperger ήταν δέκα χρόνια μικρότερος ενώ ο Kanner έφυγε το 1924 στην Αμερική και ανέλαβε την κλινική John Hopkins στην Βαλτιμόρη. O Kanner (Κάνερ) το 1943 περιέγραψε για πρώτη φορά τον αυτισμό. Τότε πίστευε ότι τα άτομα με αυτισμό έχουν φυσιολογική νοημοσύνη όμως, όπως αργότερα φάνηκε, ένα σημαντικό ποσοστό παιδιών έχει «νοητική υστέρηση» και σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες. Χρησιμοποιείται ο όρος «νοητική υστέρηση» για τις αναπτυξιακές διαταραχές γενικότερα που έχουμε σε γνωστικό – αντιληπτικό επίπεδο. Επίσης ο αυτισμός συνυπάρχει με διαταραχές στην γλώσσα και συχνά στον λόγο. Αρχικά μίλησε για «γονείς ψυγεία», κάτι που αργότερα το αναίρεσε ο ίδιος και φυσικά ξέρουμε σήμερα ότι δεν ισχύει . Ο Asperger χωρίς να γνωρίζει την εργασία του Kanner περιέγραψε μια κατηγορία παιδιών το 1944 την οποία ονόμασε «αυτιστική ψυχοπάθεια». Σήμερα τα διαγνωστικά συστήματα και οι ταξινομήσεις. όταν αναφέρονται στο σύνδρομο Asperger, περιγράφουν άτομα με αυτιστικού τύπου διαταραχές αλλά υψηλής λειτουργικότητας και με δείκτη νοημοσύνης οριακό έως φυσιολογικό και δεξιότητες στη γλωσσική δομή. Αρκετά άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν ιδιαίτερες ικανότητες σε κάποιους τομείς (καλλιτεχνικούς, αριθμομνήμονες, γενικά απομνημόνευσης, υπολογιστές κλπ).

Τι είναι η κατηγορία «διευρυμένος φαινότυπος-broader phenotype»;

Είναι άτομα με υψηλό δείκτη νοημοσύνης, τα οποία παρουσιάζουν ορισμένα χαρακτηριστικά «αυτιστικού τύπου», που μπορεί να μην είναι εμφανή, δύσκολα αναγνωρίσιμα, ή θεωρούνται ιδιαιτερότητες του χαρακτήρα. Τα άτομα αυτά έχουν καλή κοινωνική προσαρμογή, επαγγελματική καριέρα, κάνουν οικογένεια. Ορισμένοι τα τοποθετούν στο φάσμα του αυτισμού πέραν του συνδρόμου Asperger, ενώ άλλοι αναγνωρίζουν ένα άλλο σύνδρομο.

Αυτισμός και μεγαλοφυΐα. Η περίπτωη του Einstein (Αινστάιν) και του Newton (Νεύτων)

Ήταν σίγουρα ιδιοφυΐες, αλλά ήταν επίσης και αυτιστικοί ο Albert Einstein και ο Isaac Newton; Σύμφωνα με τον ειδικό στον αυτισμό Simon Baron-Cohen, και οι δυο είχαν πολλά συμπτώματα του συνδρόμου Asperger. Παρόλο που παραδέχεται ότι είναι αδύνατο να γίνει σαφής διάγνωση για κάποιον που δε ζει πια, ο BaronCohen ελπίζει ότι αυτού του είδους η ανάλυση θα μπορέσει να εξηγήσει γιατί μερικοί άνθρωποι με αυτισμό διαπρέπουν στη ζωή, ενώ άλλοι δεν τα καταφέρνουν.

Ο αυτισμός, λέει ο Baron-Coen, έχει και μια κληρονομική βάση. Υπάρχουν στοιχεία ότι τα γονίδια του αυτισμού συνδέονται με την ιδιαίτερη ικανότητα, το ταλέντο στην κατανόηση σύνθετων συστημάτων, από προγράμματα για υπολογιστές έως μουσική κ.α. Έχει παρατηρηθεί ότι βρίσκουμε μεγαλύτερο ποσοστό ατόμων με αυτισμό και υψηλό δείκτη νοημοσύνης ανάμεσα στους μαθηματικούς, μηχανικούς, φυσικούς, πανεπιστημιακούς δασκάλους. Ο Baron-Cohen από το Πανεπιστήμιο του Cambridge, και ο μαθηματικός Ioan James από το Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης, αξιολόγησαν τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας του Νεύτωνα και του Αϊνστάιν για να βρουν αν εκδηλώνουν τα τρία βασικά συμπτώματα του συνδρόμου Asperger: στερεότυπα ενδιαφέροντα, εμμονική ενασχόληση, δυσκολία στην κοινωνική αλληλεπίδραση και προβλήματα στην επικοινωνία.

Ο Νεύτωνας φαίνεται να ήταν πιθανόν σύμφωνα με τις περιγραφές πιο κλασσική περίπτωση. Μιλούσε σπάνια, ήταν τόσο απορροφημένος από τη δουλειά του που συχνά ξεχνούσε να φάει, ήταν απρόβλεπτος, άλλοτε μαλθακός, άλλοτε ενεργητικός και συχνά οξύθυμος με τους λίγους φίλους που είχε. Αν δεν παρευρισκόταν κανείς στη διάλεξή του, εκείνος την έδινε ούτως ή άλλως, μιλώντας σε μια άδεια αίθουσα. Στα 50 του χρόνια έπαθε εγκεφαλικό, ενώ έπασχε από κατάθλιψη και χαρακτηριζόταν παρανοϊκός.

Ο Αϊνστάιν, ως παιδί, ήταν κι αυτός απομονωμένος, μοναχικός, και επαναλάμβανε ηχολαλικά προτάσεις, μέχρι την ηλικία των 7 ετών. Αργότερα, έγινε ένας περιβόητος ομιλητής αλλά με δυσνόητο, μπερδεμένο, ιδιόρρυθμο 12 λόγο, είχε φίλους, πολυάριθμες σχέσεις, μια ιδιαίτερη σχέση με την γυναίκα του και “εξέφραζε ανοιχτά, χωρίς περιστροφές, την άποψή του για κοινωνικοπολιτικά ζητήματα”.

Στην μελέτη αναλύονται αυτές οι σχέσεις. Ο Baron-Cohen πιστεύει ότι και ο Αϊνστάιν παρουσίαζε συμπτώματα του συνδρόμου Asperger, πιο χαρακτηριστικά στην παιδική ηλικία. Ο Baron-Cohen λέει: «Το πάθος, ο έρωτας και η υποστήριξη της δικαιοσύνης μπορεί να εμφανίζονται, ως χαρακτηριστικά στοιχεία των ατόμων με σύνδρομο Asperger. Αυτό που δεν μπορούν οι περισσότεροι άνθρωποι με σύνδρομο Asperger είναι η αυθόρμητη συζήτηση». Ο Glen Elliot, ψυχίατρος από το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο, δεν είναι πεπεισμένος για τα παραπάνω. Ισχυρίζεται ότι η προσπάθεια διάγνωσης που βασίζεται σε βιογραφικές πληροφορίες είναι αναξιόπιστη σε μεγάλο βαθμό, και επισημαίνει ότι η οποιαδήποτε συμπεριφορά μπορεί να οφείλεται σε πληθώρα αιτιών. Πιστεύει ότι η υψηλή νοημοσύνη, από μόνη της, διαμορφώνει τις προσωπικότητες του Νεύτωνα και του Αϊνστάιν.

«Μπορεί κάποιος να σκεφτεί μια ιδιοφυΐα που έχει ανάρμοστηπαράλογη κοινωνική συμπεριφορά, αλλά αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ένδειξη αυτισμού», λέει. Η ανυπομονησία για τη νοητική βραδύτητα των άλλων, ο ναρκισσισμός και το πάθος για αυτό που κάνουν στη ζωή, μπορούν σε συνδυασμό να διαμορφώσουν χαρακτηριολογικά αυτούς τους ανθρώπους σε απομονωμένους και δύσκολους. Ο Elliot προσθέτει ότι ο Αϊνστάιν είχε πολύ καλή αίσθηση του χιούμορ, ένα χαρακτηριστικό που είναι ουσιαστικά άγνωστο στους ανθρώπους με σύνδρομο Asperger. Όπως εικάζεται όμως το χαρακτηριστικό δεν ήταν η αίσθηση του χιούμορ αλλά τα πολύ πνευματώδη, «έξυπνα» αστεία του. Η μελέτη έχει σχεδόν ολοκληρωθεί και ίσως να επιβεβαιώνει την αρχική υπόθεση του Baron-Coen για τον Αϊνστάιν και τον Νεύτωνα, αν και είναι δύσκολο να αξιολογηθούν στοιχεία προσωπικά που αφορούν νεκρούς. Όμως υπάρχει το ερώτημα που παραμένει μετέωρο : ήταν αυτό που χαρακτήριζε τους δύο αυτούς μια μορφή αυτισμού, σύνδρομο Asperger ή πιο πέρα από αυτό στο φάσμα ή είναι κάτι άλλο και παρασυρμένοι από ενθουσιασμό, ζήλο το βλέπουμε ως αυτισμό;

Ωστόσο και ο Baron-Cohen πιστεύει ότι αξίζει τον κόπο η περαιτέρω μελέτη του θέματος βλέποντας το θέμα από την οπτική γωνία που το προσεγγίζει. Λέει ότι μπορεί να υπάρχουν κάποιες θέσεις στην κοινωνία, όπου οι άνθρωποι με σύνδρομο Asperger μπορούν να διαπρέψουν, εκμεταλλευόμενοι περισσότερο τα δυνατά τους σημεία και λιγότερο τις κοινωνικές τους δεξιότητες στις οποίες δεν τα καταφέρνουν πολύ καλά. Η δυσκολία στην επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση μπορεί να κάνει τους ανθρώπους καταθλιπτικούς ή αυτοκαταστροφικούς. Αν τους κατανοήσουμε και τους συμπαρασταθούμε στην προσπάθεια να βρούνε τρόπους να αναδείξουν τις ικανότητες τους, τους διευκολύνουμε στη ζωή, η οποία έτσι αποκτά νόημα και είναι δημιουργική. Για τον λόγο αυτό η μελέτη του θέματος είναι σημαντική.