Η νόσος του Πάρκισον προσβάλλει πολλούς συνανθρώπους μας με σοβαρές επιπτώσεις στην υγεία τους. Η Πεμπτουσία έχει την χαρά να φιλοξενεί σε συνέντευξη τη Δρ. Μαρίας Σταμέλου, ιατρό νευρολόγο μέλος της Ομάδας Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για το Πάρκινσον και υπεύθυνη τμήματος Πάρκινσον και κινητικών διαταραχών στο Νοσοκομείο “Υγεία”.
- Όταν ακούμε την λέξη Πάρκινσον έρχονται στον νου διάφορες εικόνες. Τελικά τί ορίζεται ως ασθένεια Πάρκινσον;
Το κατεξοχήν χαρακτηριστικό της νόσου είναι η βραδυκινησία, δηλαδή η σταδιακή επιβράδυνση της κινητικότητας. Περαν της βραδυκινησιας, συνυπάρχει είτε τρόμος (τρέμουλο) είτε/και δυσκαμψία που βιώνεται από τους ασθενείς ως μάγκωμα/πιάσιμο στο σώμα τους. Καθώς εξελίσσεται η νόσος, τα άτομα εμφανίζουν διαταραχές βάδισης, αστάθεια αλλά και μια πλειάδα μη κινητικών συμπτωμάτων.
Ποια είναι τα πρώτα συμπτώματα που εμφανίζονται και πώς γίνονται αντιληπτά από το άτομο ή τον κοινωνικό του περίγυρο;
Η νόσος ξεκινά στον εγκέφαλο πολλά χρόνια πριν από την εμφάνιση των συμπτωμάτων. Αυτή είναι η πρόδρομη φάση της νόσου κατά τη διάρκεια της οποίας ακόμα δεν υπάρχουν συμπτώματα. Τα πρόδρομα συμπτώματα της νόσου, συνήθως δε γίνονται αντιληπτά από τον ίδιο τον ασθενή ή πολύ συχνά αποδίδονται σε άλλες αιτίες. Για παράδειγμα, η υποσμία (ελάττωση της αίσθησης της όσφρησης) πολύ συχνά αποδίδεται λανθασμένα στην ηλικία ή σε χρόνιες ρινίτιδες. Άλλο πρόδρομο σύμπτωμα είναι η διαταραχή συμπεριφοράς στον ύπνο REM, δηλαδη στη φάση του ύπνου κατά την οποία ονειρευόμαστε, οπότε και ο ασθενής εκδραματίζει τα όνειρά του (φωνάζει και κουνιέται έντονα το βράδυ). Ακόμα και άγχος και κατάθλιψη που ανθίστανται στην φαρμακευτική αγωγή μπορεί να εμφανιστούν αρκετά χρόνια πριν τα κινητικά συμπτώματα. Τα πρώιμα κινητικά συμπτώματα αφορούν στη μικρογραφία (η γραφή γίνεται μικρότερη), μάγκωμα ‘η πιάσιμο στο χέρι ΄η στο πόδι μετά από παρατεταμένη χρήση τους, ο ‘παγωμένος ώμος’ κάτι που συχνά οδηγεί τον ασθενή στον ορθοπεδικό, καθώς και ο τρόμος, ο οποίος είναι συνήθως στο ένα χέρι ή πόδι και εμφανίζεται στην ηρεμία, ενώ συνήθως υφίεται ή εξαφανίζεται όταν το μέλος κινείται.
- Ποιά είναι τα πρώτα βήματα τα οποία πρέπει να ακολουθήσει κάποιος όταν υφίσταται υποψία για Πάρκινσον; Σε ποιές ιατρικές ειδικότητες πρέπει να ανατρέξει;
Ο νευρολόγος είναι ο ειδικός που θα πρέπει να επισκεφτεί άμεσα και, εάν υπάρχει πρόσβαση, κατα προτίμηση έναν νευρολόγο με εξειδίκευση στις Κινητικές Διαταραχές (movement disorders specialist).
- Υπάρχει θεραπεία ή τρόπος αναχαίτισης για το Πάρκινσον;
Ναι,υπάρχουν φάρμακα που βελτιώνουν τα συμπτώματα της νόσου. Μολονότι δεν υπάρχει τρόπος αναχαίτισης της νόσου αυτή τη στιγμή φαρμακευτικά, η συστηματική άσκηση ξέρουμε ότι καθυστερεί την εξέλιξη της. Σε προχωρημένα στάδια εφαρμόζονται προχωρημένες τεχνικές όπως είναι ο εν τω βάθει εγκεφαλικός ερεθισμός, η χρήση αντλιών και καινούργιες μέθοδοι όπως οι εστιασμένοι υπέρηχοι.
- Υπάρχουν ενδείξεις που να πιστοποιούν ότι αυξήθηκαν οι νευρολογικές παθήσεις μετά την πανδημία του COVI-19; Αν ναι, πού νομίζετε ότι οφείλεται αυτό;
Ειδικά για τη νόσο του Πάρκινσον, συσχέτιση με νόσηση από ιούς είναι καλά γνωστή από το παρελθόν π.χ. απο την Ισπανική γρίπη, εντούτοις, αυτή τη στιγμή τα στοιχεία που έχουμε δεν είναι επαρκή για να υποστηρίξουμε κάτι τέτοιο συγκεκριμένα για τον COVID-19. Ωστόσο, ακριβώς επειδή υπάρχουν κάποια στοιχεία, υπάρχει συνεχής έρευνα στο πεδίο αυτό και θα έχουμε καλύτερα εμπεριστατωμένες απαντήσεις σε μερικά χρόνια απο σήμερα.
- Το Πάρκινσον υπάρχει περίπτωση να έχει γενετικό υπόβαθρο; Εάν ναι, είναι χρήσιμο να γνωρίζει κάποιος την γενετική του προδιάθεση για αυτό;
Απο την έρευνα της τελευταίας 15ετίας, γνωρίζουμε ότι τα γονίδια παίζουν καθοριστικό ρόλο στην αιτιολογία της νόσου Πάρκινσον. Η σημερινή μας γνώση εξηγεί περίπου 15-35% των περιπτώσεων που κληρονομούνται. Ωστόσο, υπάρχει ένα μέρος της κληρονομικότητας που δεν έχουμε καταφέρει ακόμα να ταυτοποιήσουμε. Στα πλαίσια αυτά, για πρώτη φορά στην ιστορία της έρευνας για τη νόσο Πάρκινσον, οι επιστήμονες συμπράττουμε σε ένα παγκόσμιο δίκτυο αναζήτησης γενετικών αιτιών της νόσου με ήδη θετικά αποτελέσματα. Πρόκειται για μια μελέτη που ονομάζεται Global Parkinson’s genetics (GP2) και στην οποία συμμετέχουμε και από την Ελλάδα και η οποία αναμένεται να μας δώσει πολλές απαντήσεις για όσα δεν γνωρίζουμε ακόμα για τη γενετική της νόσου.
Είναι χρήσιμο να γνωρίζει κάποιος την γενετική του προδιάθεση γιατί η γνώση είναι δύναμη για την αντιμετώπιση για πολλούς λόγους. Καταρχάς, γνωρίζοντας ακριβώς την αιτία για τον κάθε ασθενή, εξατομικεύουμε την θεραπεία. Δεύτερον, μπορούμε να παρακολουθούμε τις εξελίξεις όσον αφορά νέες θεραπείες. Τρίτον, θα μπορούμε να απαντήσουμε για τον κίνδυνο ανάπτυξης της νόσου στην επόμενη γενιά, ερώτημα που θέτουν σχεδόν όλοι οι ασθενείς και οι συγγενείς τους. Και τέταρτον, θα μπορούμε να οργανώσουμε έναν πιο υγιεινό τρόπο ζωής, με άσκηση και ψυχική ηρεμία, ώστε να καθυστερήσουμε την εξέλιξη της νόσου.
- Οι παρκινσονικοί ασθενείς μπορούν να χαρακτηρισθούν ως λειτουργικοί ασθενείς;
Ναι, μπορούν να είναι λειτουργικοί ασθενείς. ‘Οσο πιο νωρίς διαγιγνώσκονται και όσο πιο συνεπείς είναι με την ιατρική τους παρακολούθηση και με την υιοθέτηση μιας συμβατής φιλοσοφίας ζωής, τόσο καλύτερη ποιότητα ζωής μπορούν να επιτύχουν. Για παράδειγμα, η συστηματική άσκηση, η σωστή διατροφή, η διαχείριση του άγχους, η διατήρηση μιας καλής υγείας γενικότερα (αποφυγή τσιγάρου, αλκοόλ και άλλων βλαβερών ουσιών που επιταχύνουν την εκφύλιση), η φροντίδα για διατήρηση ενός υγιούς σωματικού βάρους, η φροντίδα των οστών ώστε να ανταπεξέρχεται το σώμα στις κινητικές προκλήσεις της Πάρκινσον κτλ., είναι εφικτά μέσα επίτευξης μιας καλής ποιότητας ζωής και διατήρησης της λειτουργικότητας καθώς η νόσος εξελίσσεται.
8.Υπάρχει ψυχολογική επιβάρυνση στους ασθενείς και πως μπορουν να βοηθηθούν;
Πολύ συχνά οι ασθενείς έχουν κατάθλιψη, άγχος ΄η απάθεια. Αυτό οφείλεται και στην ίδια τη νόσο πολλές φορές. Μπορούν να βοηθηθούν απο τους θεράποντες ιατρούς τους, συνήθως από διεπιστημονική φροντίδα αλλά και υιοθετώντας συνήθειες που βελτιώνουν την διάθεση όπως η συστηματική άσκηση, ο χορός κτλ. Η αντιμετώπιση είναι σε κάθε περίπτωση εξατομικευμένη.
9. Θεωρείτε ότι υπάρχουν κάποιες κοινωνικές προκαταλήψεις ή στερεότυπα για τους ασθενείς με Πάρκινσον; Εμποδίζουν στην αποτελεσματική αντιμετώπιση ή πρόληψη της νόσου;
Κοινωνικές προκαταλήψεις υπάρχουν και πολύ συχνά ξεκινούν και συντηρούνται από την έλλειψη γνώσης και ενημέρωσης. Για αυτό είναι σημαντικό να ενημερώσουμε το ευρύ κοινό, για τη νόσο και τις συνέπειες της, ωστε να μην αποτελούν οι λανθασμένες πεποιθήσεις εμπόδιο στη ζωή των ασθενών με τη νόσο.
10. Ποια είναι η αποστολή της ελληνικής επιτροπής εθνικής στρατηγικής για το Πάρκινσον;
Η Ομάδα Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για το Πάρκινσον* στην οποία έχω την τιμή να συμμετέχω, συστήθηκε απο το υπουργείο υγείας, με πρωτοβουλία του Συλλόγου Ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., και σκοπό την εκπόνηση εθνικού σχεδίου δράσης για το Πάρκινσον. Η αποστολή μας είναι τελικά να βελτιώθεί το ταξίδι του ασθενούς με Πάρκινσον στην χώρα μας από την πρόληψη και τη διάγνωση μέχρι και την θεραπεία της προχωρημένης νόσου.
* η ομάδα απαρτίζεται απο την κ. Σκόνδρα, πρόεδρο του συλλόγου ασθενών ΠΑΡ.ΚΙ.Ν.ΣΟΝ, τον κ. Λεωνίδα Στεφανή, καθηγητή ΕΚΠΑ – συντονιστή, και μια διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας.
Σας ευχαριστούμε πολύ!
Σύντομο βιογραφικό Δρ. Μαρία Σταμέλου
